Somos todos diferentes!

Dia Internacional da Síndrome de Down é comemorado no dia 21 de março. Por que 21 de março?

 

"O dia foi escolhido pela organização Síndrome de Down Internacional, (http://www.worlddow nsyndromeday. org/), em alusão aos três cromossomos no par de número 21, que as pessoas com síndrome de Down possuem. Daí o dia 21/3.

A Síndrome de Down é um evento genético natural e universal, estando presente em todas as raças e classes sociais. É a ocorrência genética mais comum, sendo registrada aproximadamente em 1 de cada 700 nascimentos. Não é uma doença e, portanto, as pessoas com Síndrome de Down não são doentes. Não é correto dizer que uma pessoa sofre de, é vítima de, padece ou é acometida por síndrome de Down. O correto seria dizer que a pessoa tem ou nasceu com síndrome de Down. A síndrome de Down também não é contagiosa. Por motivos ainda desconhecidos, durante o desenvolvimento das células do embrião são formados 47 cromossomos no lugar dos 46 que se formam normalmente. O material genético em excesso altera o desenvolvimento regular da criança. Este material extra se encontra localizado no par de cromossomos 21, daí o outro nome pelo qual é conhecida, Trissomia do 21". (Texto baseado nas informações do site www.planetaeducacao.com.br)

Ainda me lembro que meu médico parecia bem sério naquela consulta de pré Natal.

Dr. Spina sempre foi muito carinhoso, atencioso, daqueles médicos que a gente conversa como se fosse alguem da familia.

Com todo cuidado ele nos explicou a respeito do ultrassom que se faz entre as semanas 10 e 14 de gravidez, onde se mede a translucência nucal, conseguindo-se então verificar se o bebê possui alguma anomalia ou a Síndrome de Down. Disse-nos que, se a medida fosse abaixo do normal no ultrassom, poderíamos fazer outros exames para confirmar a presença da síndrome e até interrompermos a gravidez , em torno de 20 semanas.

Confesso que fiquei apavorada. Primeiro filho, 35 anos, amniocentese, Síndrome de Down, aborto?  Isso ficou rodando na minha cabeça por uma semana, até o momento do ultrassom.

O fato é que busquei varias informações durante esse período e percebi que não conhecia quase nada a respeito. E que a única coisa que eu já sabia, com toda certeza, é de que jamais faria um aborto se descobrisse que meu filho teria a síndrome. 

A incrível coinscidência é que justamente hoje, no dia em que se comemora o Dia Internacional da Síndrome de Down fiz o tal ultrassom novamente, agora na nossa segunda gravidez. E sabe que nem pensei a respeito, não me preocupei como na primeira gravidez?

 

Acho que quando já temos um filho nos tornamos mais preparados para o mundo, de forma geral. Aprendemos que há um amor incondicional que nada e ninguém poderá abalar. Não há síndrome, não há limitações, não há doença que faça o seu amor ser diferente pelo seu filho. 

Mas ainda precisamos sim lutar e fazer muito barulho pela inclusão, pelo direito de todas as crianças poderem ter uma vida "normal", independente de suas condições físicas, motoras, mentais, sociais, intelectuais.

Direito à educação, direito aos amigos, à convivência pacífica e respeitosa da sociedade já que, essa sim, está cada dia mais doente.

Um grande abraço a todos os pais que cuidam e lutam pelos seus filhos, com ou sem Síndrome de Down. Afinal, somos mesmo todos muito diferentes e isso é o que fascina nesse Universo tão lindo que o Criador fez pra nós.

Bjs,

É Primavera!

 

Amo a Primavera. Sinto-me renovada, esperançosa. Feliz.

Nada melhor que uma poesia pra retratar o que há dentro de nossas almas!

Uma Feliz Primavera a todos! (Mesmo que no Brasil seja Outono!)

 

Primavera

Cecília Meireles

A primavera chegará, mesmo que ninguém mais saiba seu nome, nem acredite no calendário, nem possua jardim para recebê-la. A inclinação do sol vai marcando outras sombras; e os habitantes da mata, essas criaturas naturais que ainda circulam pelo ar e pelo chão, começam a preparar sua vida para a primavera que chega.

Finos clarins que não ouvimos devem soar por dentro da terra, nesse mundo confidencial das raízes, — e arautos sutis acordarão as cores e os perfumes e a alegria de nascer, no espírito das flores.

Há bosques de rododendros que eram verdes e já estão todos cor-de-rosa, como os palácios de Jeipur. Vozes novas de passarinhos começam a ensaiar as árias tradicionais de sua nação. Pequenas borboletas brancas e amarelas apressam-se pelos ares, — e certamente conversam: mas tão baixinho que não se entende.

Oh! Primaveras distantes, depois do branco e deserto inverno, quando as amendoeiras inauguram suas flores, alegremente, e todos os olhos procuram pelo céu o primeiro raio de sol.

Esta é uma primavera diferente, com as matas intactas, as árvores cobertas de folhas, — e só os poetas, entre os humanos, sabem que uma Deusa chega, coroada de flores, com vestidos bordados de flores, com os braços carregados de flores, e vem dançar neste mundo cálido, de incessante luz.

Mas é certo que a primavera chega. É certo que a vida não se esquece, e a terra maternalmente se enfeita para as festas da sua perpetuação.

Algum dia, talvez, nada mais vai ser assim. Algum dia, talvez, os homens terão a primavera que desejarem, no momento que quiserem, independentes deste ritmo, desta ordem, deste movimento do céu. E os pássaros serão outros, com outros cantos e outros hábitos, — e os ouvidos que por acaso os ouvirem não terão nada mais com tudo aquilo que, outrora se entendeu e amou.

Enquanto há primavera, esta primavera natural, prestemos atenção ao sussurro dos passarinhos novos, que dão beijinhos para o ar azul. Escutemos estas vozes que andam nas árvores, caminhemos por estas estradas que ainda conservam seus sentimentos antigos: lentamente estão sendo tecidos os manacás roxos e brancos; e a eufórbia se vai tornando pulquérrima, em cada coroa vermelha que desdobra. Os casulos brancos das gardênias ainda estão sendo enrolados em redor do perfume. E flores agrestes acordam com suas roupas de chita multicor.

Tudo isto para brilhar um instante, apenas, para ser lançado ao vento, — por fidelidade à obscura semente, ao que vem, na rotação da eternidade. Saudemos a primavera, dona da vida — e efêmera.

Texto extraído do livro "Cecília Meireles - Obra em Prosa - Volume 1", Editora Nova Fronteira - Rio de Janeiro, 1998, pág. 366.

Uma grande notícia!!!

Felizes demais! Obrigada, Senhor! :)

Papai Edu, Mamãe Bia, Filhote Victor e Baby

E Deus sempre nos responde...

Sim, Deus sempre nos responde.

E mais uma vez Ele veio me socorrer em momento de angústia.

Passamos por uma semana muito tensa, por causa da terapia da fala que o Victor está fazendo. Quem conhece o blog, sabe do que estou falando e de quão delicado tem sido essa questão para uma mãe de primeira viagem, que mora no exterior, com nenhuma referência familiar por perto e uma grande vontade de fazer a coisa certa com o filhote que ela tanto ama.

Um pequeno filhote de 2 anos, que ainda não fala muitas palavras e vem misturando algumas entre o aprendizado bilingue que recebe: Algumas poucas em português, algumas poucas em inglês. A única coisa que não é "pouca" aqui é a pressão.

Pressão por padrões pré-estabelecidos, por metas e gols que mais parecem a tirania comercial que uma atividade do desenvolvimento infantil.

Pressão para que esse desenvolvimento seja diretamente ligado aos procedimentos a que a criança é submetida. "Tem que aprender assim, tem que desenvolver desse jeito, tem que progredir nesse sentido, nessa medida, nesse tempo".

O atendimento que busquei, achando ser o mais adequado tem nos causado um grande transtorno. A terapia da fala, as "ferramentas" usadas nesse procedimento não foram bem recebidas pelo meu pequeno, e por isso, veio ainda mais pressão. Afinal, embora tenha somente 2 anos e tres meses, ele "têm" que se adaptar ao sistema, "têm" que aprender e da maneira que eles querem ensinar.

Recorri a Deus, meu socorro bem presente na hora da angústia. Sim, porque meu coração de mãe estava mais que angustiado. Comecei a perceber sofrimento no meu filho, que aos poucos foi tornando-se aflito, inseguro, acuado, tristonho. E Deus falou de novo comigo. Ouviu meu clamor. Pediu para que eu primeiro me acalmasse, e que soubesse que Ele é Deus.

Depois me pediu pra que eu não ficasse presa as teorias, ensinamentos e critérios do meu próprio entendimento. Que confiasse Nele, que o colocasse a frente do caminho que Ele o endireitaria.

Foi o que fiz e o que fizemos, em familia. Em oração. Buscamos respaldo da pediatra e nos reunimos para decidir qual o melhor caminho a seguir. Por hora, suspendemos os serviços do programa da terapia de fala.  

Sei que muito mais Ele fará pela vida do meu filho e que algo novo está por vir e nos trará paz. Por isso, continuamos atentos à Sua voz, pra dar o passo seguinte, dessa vez guiado por Ele, para o melhor.


"Aquietai-vos, e sabei que eu sou Deus"
Salmos 46:10a
 
"Confie no Senhor de todo o seu coração e não se apóie em seu
próprio entendimento; reconheça o Senhor em todos os seus caminhos,
e ele endireitará as suas veredas.
(Provérbios 3:5-6)



Confie. Ele responderá.
Bia Mello